Кто победил Паркинсон? Стратегия, тактика, возможность победы
Статья актуальна на момент 9 апреля 2025 года.
Кто победил болезнь Паркинсона и можно ли её вылечить?
Болезнь Паркинсона пока неизлечима, но наука идет вперёд. Примеры других болезней дают надежду, что и эту мы победим. Выберите правильную стратегию и тактику, держитесь, и подкрепление подоспеет.
Болезнь Паркинсона (БП) – это нейродегенеративное заболевание, которое до сих пор считается неизлечимым, но! на свете много неизлечимых заболеваний, важно замедлить развитие, сохранять качество жизни и, возможно, Вы дождетесь нового революционного метода лечения.
В истории много таких примеров. В 2013 году появился препарат Sovaldi (Rachel E Barenie, 2020) более чем в 90% случаев полностью излечивающий гепатит C, который до этого был неизлечим и приводил к раку печени. Антиретровирусная терапия позволяет пациентам с ВИЧ жить полноценной жизнью, подавляя вирус до невыявляемого уровня и предотвращая развитие СПИДа (WebMD). Меланому, которую люди боялись как огня за её рассеяние по всему организму, теперь эффективно лечат ипилимумабом, настраивая иммунную систему организма против опухоли (Matthew Mansh, 2011).
Только подумайте, когда-то не было леводопы и пациентам почти невозможно было помочь. Затем появился этот предшественник дофамина, и пациенты стали жить дольше и их качество жизни улучшилось. Действие леводопы через некоторое время ослабевало и к этому моменту подоспела глубинная стимуляция мозга (DBS), она позволила еще продлить качественную жизнь пациентам, снизить дозу препаратов, сделать их жизнь лучше. Лечение болезни Паркинсона фокусированным ультразвуком было одобрено совсем надавно, менее 10 лет назад, для тремор-доминантной формы в 2018 году (), для болезни Паркинсона в 2021 году (Fusfoundation, 2021). Сейчас этот метод доступен пациентам в России и позволяет без разрезов устранять тремор, ригидность. Убирая скованность и дрожание, врачи теперь могут уменьшить дозу леводопы и уменьшить её побочные эффекты.
Что будет дальше?
Если мы сможем продержаться достаточно времени, то, очень вероятно, подоспеет новое открытие дающее возможность обратного развития заболевания или даже полного излечения.
В последние годы учёные приблизились к разработке методов, способных остановить или даже обратить процесс дегенерации при болезни Паркинсона (об этом у нас есть отдельная статья и раздел новостей).
«Когда лекарство от болезни Паркинсона будет найдено — а оно будет найдено — это произойдет благодаря всем нам, работающим вместе» — Майкл Джей Фокс
Выберите стратегию Вашей победы
Определите цель, что для Вас победа над Паркинсоном?
Важно понять, что именно для Вас – победа?
- Может быть у правнучки намечается свадьба и Вы хотите её победно сопроводить?
- Может быть планируется рождение правнука и вы мечтаете поделиться с ним своими секретами жизни?
- Или дожить до момента, когда новые методы лечения позволят улучшить качество жизни или даже вылечить болезнь?
- Каждый день находить радость в мелочах и делиться ею с близкими?
- Достичь успехов в новом хобби, которое вдохновит меня и моих близких?
- Провести больше времени с друзьями и семьей, чтобы не терять связь?
- Продолжать удивляться миру и, наблюдая свои успехи, поверить в возможность новых открытий и методов лечения, которые изменят жизнь к лучшему?
- Узнать что-то, что пока не знают ученые, увидеть открытие чего-то невероятного?
- Поднять флаг борьбы против болезни, помочь таким же как Вы, показав им Ваш пример победы?
- Стать самостоятельным в повседневных делах как можно дольше?
- Помочь другим, кто сталкивается с подобными трудностями, делясь своим опытом?
- Сохранить положительный настрой и веру в лучшее будущее?
- Создавать произведения искусства или писать, чтобы выразить свои чувства?
- Получить признание за свои достижения и усилия в борьбе с болезнью?
- Добиться прав людей с болезнью Паркинсона?
- Найти свою любовь?
«Что заставляет меня продолжать идти, так это цели.» — Мухаммед Али
Проанализируйте ситуацию
1. Изучите врага
Прочитайте максимум про свое заболевание в интернете.
2. Изучите себя
Изучить свою болезнь и себя сложно не имея образования. Поэтому мы привлечем к этому эксперта – врача.
Найдите себе врача, который не просто назначает лекарства, а понимает Ваши ценности, помогает достичь Вашей цели и готов вести Вас к выбранное победе.
Помните!
1. Использует и знает современные научные исследования, а не только штампы из клинических рекомендаций.
2. Критически мыслит и имеет большой опыт применения этих знаний у разных, особенно сложных пациентов.
3. Понимает Ваши ценности и может применить исключения из стандарта с учетом Ваших ценностей.
Расскажите врачу свою цель и проанализируйте вместе Вашу ситуацию и возможности.
Оцените Ваши ресурсы
Имейте в виду, что нужно относится к этому не как к тратам, а как к инвестициям, вложениям на будущее.
Например, Вы вложили на лечение определенную сумму, но вернулись к более работоспособному состоянию и получили гораздо больше взамен.
Имейте ввиду, кроме денег, вам могут помочь:
1. Ваши заслуги перед обществом.
2. Ваши услуги друзьям и знакомым в прошлом.
3. Ваш опыт болезни, который полезен другим.
4. Усилия, которые Вы вложили в детей могут вернуться к Вам их помощью.
5. Ваше время, которое Вы можете уделить другим.
6. Еще Вы можете получить поддержку от:
- ваших знаний и личного опыта борьбы с болезнью и понимание её особенностей,
- поддержки семьи, друзей и сообщества, как эмоционально, так и практически,
- Вашей способности справляться с трудностями и сохранять позитивный настрой,
- мотивации и стремления к улучшению качества жизни и желания бороться с болезнью,
- волонтерской деятельности, потому что участие в группах поддержки и организациях, что способствует сплочению с людьми и обмену опытом,
- творческих способностей, так как умение использовать искусство, музыку или другие формы самовыражения могут помочь с улучшение эмоционального состояния,
- навыков адаптации и умения находить новые способов справляться с повседневными задачами,
- поддержки специалистов, медиков, психологов и терапевтов, они могут помочь в управлении симптомами,
- возможности выделить время для отдыха, занятий хобби и общения с близкими,
- доброжелательности, способности к состраданию и помощи другим, ведь это приносит удовлетворение и радость,
- участия в группах поддержки или форумах, где можно делиться опытом и получать советы,
- использования технологий и приложений для мониторинга состояния и получения информации о болезни,
- поддержки и укрепления семейных связей через совместные мероприятия и праздники,
- участия в религиозных или духовных практиках, которые могут приносить утешение и поддержку.
«Искусством я выправляю себя и заражаю нормальных людей..» — Сальвадор Дали
Выберите союзников и заинтересованных в улучшении Вашего состояния
Вот Вы нашли себе хорошего врача.
Теперь получите поддержку друзей и близких.
Не отказывайтесь от помощи детей.
Иногда взрослые сыновья и дочери не чувствуют, что Вам нужна помощь, потому что иногда дети ощущают родителей, более сильными и более умными пока их слабость не станет заметной явно. Лично для меня, мой папа был всегда самым сильным и самым смелым. Когда он заболел, я почувствовал, что это вдруг стало не так, это был опыт меняющий мировоззрение экзистенциально. Поэтому не ждите когда дети это увидят, попросите помощи без опасений за Вашу гордость.
Попросите помощи четко и явно, и дети с радостью отблагодарят Вас за все Ваши усилия когда они были маленькими.
Вступите в сообщества и социализируйтесь.
И самый главный Ваш союзник – это Вы сами!
Разработайте план
Постройте план с врачом и Вашими союзниками, родными и друзьями.
Нарисуйте Вашу карту желаний, она вдохновит Вас идти вперед.
Вам нужно использовать все возможности:
- образ жизни,
- диету,
- физическую активность,
- упражнения,
- лечение у лучших неврологов,
- малоинвазивные хирургические методы
чтобы замедлить прогрессирование болезни и продержаться до следующего прорыва в лечении, потом еще следующего и так, будем надеяться, сохраним качество жизни и увеличим ее продолжительность.
Подумайте о рисках и минимизируйте их
Например, обустройте безопасно свое окружение.
Определитесь с сигналом SOS о помощи.
Наблюдайте за ситуацией непрерывно и учитесь!
Помните, что мир меняется, появляются новые методы лечения и Ваше состояние может меняться.
Будьте готовы к изменениям и корректировкам стратегии в ответ на новые обстоятельства.
1. Следите за новостями медицины с нами.
2. Ведите дневник.
3. Используйте устройства для мониторирования состояния.
4. Концентрируйте фокус на хорошем, отмечайте положительное.
4. Будьте благодарны за то, что у Вас есть сейчас и за то, что Вам удалось добиться.
«Благодарность делает оптимизм устойчивым. Если вы благодарны за возможности, которые у вас есть, за то, что вам дано делать в работе, за существующие возможности, вы оптимистичны. Если вы сможете найти эти моменты, я всегда чувствую, что если подбросить монету 100 раз, она все же упадет орлом.» — Майкл Джей Фокс
Общайтесь
Бывает сложно с болезнью Паркинсона, встать и заставить себя пойти. Но когда Вы попадаете в круг людей, они помогают Вам стать активнее. Дофамин, которого так не хватает при болезни Паркинсона, выбрасывается в ответ на общение и поддержку других людей.
Думайте о позитивном далеком будущем!
Вернитесь к своим целям, которые Вы поставили. Поверьте в себя и двигайтесь вперед!
Подумайте о самых маленьких вещах, которые бы Вы хотели изменить сегодня,
о маленьких шажочках которые бы Вы смогли легко изменить сегодня,
которые Вы измените сегодня.
и… действуйте.
Каждый день, понемножку, улучшайте не останавливаясь, и через год Вы увидите сколько много Вы можете сделать для своей победы.
Когда появится лекарство излечивающее от Паркинсона?
Если мы сможем продержаться достаточно времени, то, очень вероятно, подоспеет новое открытие дающее возможность обратного развития заболевания или даже полного излечения.
В последние годы учёные приблизились к разработке методов, способных остановить или даже обратить процесс дегенерации. Сейчас проводится разработка новых революционных методов лечения в таких задачах лечения:
1. Остановить гибель клеток: генная и иммунная терапии, чтобы остановить гибель клеток из-за которой прогрессирует болезнь Паркинсона. Некоторые уже исследуются на добровольцах (https://www.nature.com/articles/s41591-024-03270-6).
2. Восстановить клетки или регенерировать их. Недавно в Китае пересадили дифференцированные клетки вырабатывающие дофамин человеку (https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S209592732300720X).
3. Заменить утраченную функцию (в 2021 году в Nature) опубликован случай имплантации нейропротеза 62 летнему человеку, позволяющего ему ходить (https://www.nature.com/articles/s41591-023-02584-1).
4. Мы видим как совершенствуют существующие методы и лекарства (леводопу теперь можно вводить и специальными устройствами, создают более эффективные комбинации существующих препаратов). За последние 5 лет методика MRgFUS была разработана и одобрена для болезни Паркинсона, сначала для тремора, а потом и для дискинезий. Мы теперь можем лечить тремор и ригидность хирургически совсем без разрезов.
С появлением искусственного интеллекта научные разработки ускорились на порядок, а эпидемия заставила задуматься о более быстрой регистрации новых препаратов.
Вопрос, появится ли лекарство для полного излечения от болезни Паркинсона в ближайшие годы, зависит от нескольких факторов:
- Будет ли доказана эффективность новых методов в клинических испытаниях?
- Получат ли эти методы одобрение регуляторов (FDA, EMA и др.)?
- Будут ли они доступны пациентам в массовом порядке?
Обратите внимание, что эпидемия 2020 года показала, что лекарства и вакцины можно разрабатывать намного быстрее, если использовать современные технологии и наладить сотрудничество между учеными, компаниями и правительствами. В последние 5 лет это привело к ускорению исследований, упрощению правил для новых лекарств и созданию более доступных и эффективных методов лечения и мы видим настоящие прорывы в медицине.
Как пандемия ускорила биотехнологии?
- Разработка вакцин и лекарств стала быстрее благодаря новым подходам.
- Использование компьютеров, искусственного интеллекта и автоматизации упростило исследования.
- Ученые, компании и правительства начали теснее сотрудничать.
- Регуляторы упростили и ускорили проверку новых препаратов.
- Ученые стали изучать вирусы с разных точек зрения, объединяя методы.
- Началась разработка лекарств для лечения долгосрочных последствий COVID-19.
- Усилили работу над тем, чтобы лекарства были доступны для всех.
- Рутинные задачи, такие как сбор данных, передали машинам, чтобы сосредоточиться на важном.
- Увеличились инвестиции в биотехнологии и новые технологии, такие как CRISPR.
- Больше внимания уделяется созданию индивидуальных лекарств для конкретных людей.
Что же появилось совсем недавно в лечении болезни Паркинсона и что ждет нас в будущем читайте в нашей отдельной статье про настоящее и будущее лечения болезни Паркинсона.
Какое будущее с болезнью Паркинсона?
Несмотря на то, что написано в учебниках про поздние стадии болезни Паркинсона, есть много обнадеживающих примеров, которые делают наше будущее неясным в лучшую сторону.
Еще раз повторю, Вам нужно использовать все возможности:
- образ жизни,
- диету,
- физическую активность,
- упражнения,
- лечение у лучших неврологов,
- малоинвазивные хирургические методы
чтобы замедлить прогрессирование болезни и продержаться до следующего прорыва в лечении, потом еще следующего и так, будем надеяться, сохраним качество жизни и увеличим ее продолжительность.
Никто не знает до куда мы дойдем, но если мы будем стараться, мы дойдем до чего-то, и путешествие наше будет наполнено смыслом.
Я искренне желаю Вам через много много лет написать книгу о том, как Вы боролись и победили болезнь Паркинсона с помощью Вашего упорства и подоспевающих инноваций.